寫在前面 2019年12月，翔翔發(fā)育商為68.2，被醫(yī)生確診為智力發(fā)育遲緩，孤獨癥傾向。 2022年8月，翔翔發(fā)育商為101.2，中等發(fā)育水平，已順利進入幼兒園學(xué)習(xí)。 33.4的數(shù)值差額背后是一個媽媽4年的養(yǎng)育奮斗史。 回憶起過去的生活，翔翔媽媽認為自己做的最成功的一件事便是學(xué)習(xí)，不斷學(xué)習(xí)。 在今天的文章中，翔翔媽媽把過去的學(xué)習(xí)歷程一一與我們分享。 我們不用讀她讀過的大量相關(guān)書籍，我們不用踩她曾經(jīng)誤入過的坑，她帶我們走了一條“捷徑”，花10%～20%的工夫，獲得80%甚至90%的康復(fù)成效。 以下是翔翔媽媽的講述：
2020年2月，在中心干預(yù)了一年以后，疫情爆發(fā)。 全家人聚在一起的時候，翔翔進步的腳步開始加快，那時我才真正開始明白，除了機構(gòu)之外，家庭也是康復(fù)的主戰(zhàn)場。 我開始慢慢去研究教孩子的方法。 剛開始的時候是自己上網(wǎng)搜索，遺憾的是，紛雜的信息并沒有帶給我?guī)椭炊鴰聿簧倮Щ?。和其他家長溝通間發(fā)現(xiàn)他們其實也是盲人摸象，摸一步走一步。最后我選擇多和中心的康復(fù)師溝通，康復(fù)師們都很熱情，在他們的指導(dǎo)下，我拿到了一張走向?qū)W習(xí)殿堂的入場券。 開始學(xué)習(xí)的第一步是看書。都說“買書如山倒，讀書如抽絲”，但一幅錦繡，終歸要以絲來織。對于剛開始學(xué)習(xí)的我來說，浩瀚的書海足以讓人卻步，好在這時候終于可以借鑒過來人的意見。根據(jù)圈內(nèi)各個家長分享的書單，我開始逐一翻閱，最終整理出6本核心閱讀書單—— 1《解放聰明的笨小孩》 這本書比較適合和我一樣的新手家長在建立系統(tǒng)的感統(tǒng)理論框架和學(xué)習(xí)一些具體的居家干預(yù)方法時使用。 整本書圖文結(jié)合、體系完善，從感覺系統(tǒng)、失調(diào)類型、干預(yù)策略到特殊兒童的感覺統(tǒng)合能力特點和干預(yù)策略都有提及，并且還提供了很實用的一些工具和方法，比如威爾巴格方法的操作，感覺餐的制定方法和表格。直到現(xiàn)在，在涉及具體的方法時，我還是會經(jīng)常翻閱這本書。 2《地板時光》 這本書適合現(xiàn)階段孩子能力弱，想要與孩子建立聯(lián)系、走進孩子的世界并跟他互動的家長。 地板時光的核心就是利用兒童與生俱來的興趣，向兒童傳遞溫暖和關(guān)懷。形式也很簡單，找到與孩子共同的活動樂趣，抽出不受干擾的20-30分鐘，保持耐心和輕松的心情，慢慢調(diào)控自己的聲調(diào)和肢體動作，緊緊跟隨兒童的帶領(lǐng)和互動，讓他愿意從自己的世界中出來，跟你一起玩耍，而不是退縮到自己的世界里。 3《孤獨癥孩子希望你知道的十件事》 這本書適合想要調(diào)整自我心態(tài)以便更好地了解孩子的家長們。 被帶養(yǎng)難題所擊潰，陷入負面情緒的沼澤，如果你和我一樣都有過這樣的無助時刻，不妨給自己按下暫停鍵，放下手頭上的事情，看看這本書。 本書作者和我一樣都是孤獨癥孩子的媽媽，她將多年來在養(yǎng)育過程中的所見、所聞、所感，概括為“孤獨癥孩子希望你知道的十件事”，讓我能從翔翔的角度看問題，改變我看待他種種行為的方式，從而更了解翔翔，更了解改變翔翔背后異常行為的原因。 教導(dǎo)孩子走入普校，融入社會的書籍同樣必不可少。 王國光的《孤獨癥兒童的幼兒園融合教育》、甄岳來的《孤獨癥社會融合教育》和《孤獨癥兒童社會性教育指南》都針對家長們最關(guān)心的社會融合問題提供了思路和借鑒。 我不知道翔翔未來在普校、在社會中會遇到哪些困難，但我可以通過這3本書，看到翔翔目前核心缺損的問題，從而立足家庭生活環(huán)境，創(chuàng)設(shè)實際問題情景，在解決問題中促進翔翔社會適應(yīng)能力的提高。簡而言之，如果你不想孩子一輩子都困在家中，那你就一定要看這3本書。 如果說書籍帶來的是支持策略的幫助，那么平臺的內(nèi)容則極大地豐富了我的實操經(jīng)驗。 剛開始學(xué)習(xí)時我關(guān)注了很多平臺，后來發(fā)現(xiàn)關(guān)注太多，思維容易混亂，在挑選后，我主抓Also、鄒小兵系列課、星星雨以及盼盼樹4大平臺。 當(dāng)然，平臺的內(nèi)容不是都適合自己的孩子，如果發(fā)現(xiàn)套用了這個方法以后沒有效果那一定不要強求，要根據(jù)孩子的情況去調(diào)整。就像有的社交互動訓(xùn)練需要孩子有語言表達，但是我們孩子還沒有語言或者還不懂得去如何互動的時候，那這時候應(yīng)該先去開發(fā)孩子的語言能力或者先去引導(dǎo)孩子互動，之后再循序干預(yù)。 最后我希望家長可以進入一到兩個家長學(xué)習(xí)群。 不同年齡段的孩子情況不同，群內(nèi)家長的經(jīng)驗可以幫我們提前去預(yù)知孩子以及我們將來會面對到的問題，在這里要注意的是，我不希望家長們過多地去談?wù)摵⒆由砩系谋∪蹴?，這會引起不必要的焦慮和恐慌，我更希望我們可以把這個時間花在學(xué)習(xí)上，用工具去解決問題。 翔翔媽媽有話說 一個新手媽媽想要從頭開始學(xué)習(xí)康復(fù)知識絕對不是一件容易的事情，好在這個過程中，我得到的幸福遠比痛苦要多。愛人與家人總是對我報以最大的支持，中心的康復(fù)師們也總會解答我的疑惑，為我推薦適合的線上學(xué)習(xí)視頻，還有翔翔，他不斷用驚喜刷新我的學(xué)習(xí)熱情。 翔翔第一次開口叫我“媽媽”，翔翔第一次聽從指令丟垃圾，翔翔第一次去幼兒園上學(xué)，我重新開始感受到了做媽媽的感覺，也開始明白父母跟食物一樣，都有“有效限期” 。 孩子到了一定的年齡，父母該說的、該教的、該做的，都應(yīng)該早就做足。該到了驗收的時候，這時驗收的是父母的教育方針，也是孩子對外界的自主應(yīng)變能力?！斑^期”后的父母再怎么努力，卻總是比不過最佳時期的教育來得有效。 我很慶幸，我可以早早將嘆息扼腕杜絕于前，在黃金時期內(nèi)帶領(lǐng)孩子做好面對未來的準備，我也很清楚，我對孩子的 “有效限期”絕對要高于同階段孩子家長，但那又怎么樣呢，既然能夠帶你來到這個世界，我就要帶你走出孤獨，親愛的翔翔，讓我們做好準備，為躍向人生下一個目標(biāo)蓄力！
