關(guān)于“四元”康復(fù)理念的理解，在過去采訪的過程中，有幾位家長也結(jié)合了自身經(jīng)歷表達了他們的觀點。

“我聽說得了孤獨癥就像得了絕癥，治不好的，孩子輕則難以與人社交，重則無法生活自理。所以當?shù)弥⒆邮枪陋毎Y后，我感覺整個世界都快崩塌了，心里總是不甘心也不愿意相信，孩子還那么小，他怎么能遭這種罪呢?！?/span>

“我開始發(fā)了瘋似地到處找方法，試過很多偏方，給孩子喝了各種湯湯水水，但沒想到，錢花出去了，效果卻不好。后來是有朋友建議說可以到專業(yè)的機構(gòu)看看，我就開始找機構(gòu)給孩子做訓練了。”

“能跟隨康復(fù)師的指令，能模仿；從一個字、兩個字到五個字；亂跑、打人、情緒化問題，都逐步有了改善...在康語干預(yù)的這段時間里，我真切地感受到了孩子的變化，也深刻的認識到，孤獨癥的康復(fù)是沒有‘特效藥’、沒有捷徑的，正確的做法應(yīng)該是選擇有明確循證醫(yī)學證據(jù)的科學有效方法、選擇專業(yè)正規(guī)的醫(yī)院或康復(fù)機構(gòu)進行訓練，早期干預(yù)是可以有效改善孩子的情況的。”

孩子被確診孤獨癥后，祺祺媽媽稱自己曾一度走過不少彎路，好在及時調(diào)整方向并堅持了下來，現(xiàn)在孩子在進步著，雖然緩慢但至少在走。

“四元”康復(fù)理念中提出，要構(gòu)建“機構(gòu)、家庭、學校、社會”四維場景，堅持挖掘多元場景下干預(yù)的新技術(shù)和新方法，確保兒童真正融入社會、實現(xiàn)獨立生活。其中，“機構(gòu)”為兒童提供專業(yè)有效的干預(yù)方法，幫助兒童提升技能，降低障礙值；“家庭”則推動兒童與家長在熟悉的居家領(lǐng)域里泛化能力，將技能初步融合顯現(xiàn)為功能。

在家庭干預(yù)上，陽陽爸是這樣做的：

“開始康復(fù)之后，‘融合’這個詞成為了我們生活的重點?？紤]到和陽陽相處的時間有限，我將融合以分秒計算融入生活的每個角度。比如休息日，我們會邀請朋友及其家人來一場市區(qū)內(nèi)外的戶外活動，爬山、玩水、燒烤、蕩秋千，康復(fù)室里學到的內(nèi)容被應(yīng)用在生活中，這些簡單微小的融合片段在不斷強化陽陽的自信心?！?/span>

“康復(fù)師和我們說，陽陽很喜歡唱歌，平常可以從兒歌入手來加強語言訓練。《小手拍拍》《小星星》《我是好寶寶》，不斷的兒歌刺激，的確產(chǎn)生非常好的效果。在機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)的結(jié)合下，陽陽的語言開始慢慢豐富起來。”

兒童的康復(fù)效果與訓練密度息息相關(guān)，家庭干預(yù)與機構(gòu)干預(yù)形成合力，才能發(fā)揮出1+1＞2的效果。陽陽爸認為，家長不應(yīng)該總以工作忙為借口，或者是覺得帶孩子出去麻煩，害怕孩子出事，其實孩子的康復(fù)依賴于周圍世界的溫度。在自己決定無視誤解和偏見這一最大的生活困境，選擇踏入社會時，孩子的干預(yù)已經(jīng)成功了一半。

“四元”康復(fù)理念提出，要依托新理念、新方法、新應(yīng)用，將信息化技術(shù)應(yīng)用到康復(fù)管理中，讓康復(fù)效果得以保障；運用數(shù)字技術(shù)循跡康復(fù)過程，實現(xiàn)“能力評估、康復(fù)計劃、干預(yù)實施”全過程數(shù)據(jù)可視化，并通過康復(fù)過程數(shù)據(jù)剖析干預(yù)方法有效性，從而實現(xiàn)精準康復(fù)。

要實現(xiàn)精準康復(fù)，就必須做好數(shù)據(jù)記錄和過程監(jiān)控。通過數(shù)據(jù)的記錄，能夠更好、更全面地看到兒童康復(fù)的進步曲線，也能夠判斷康復(fù)的手段是否有效；通過過程監(jiān)控，對過程的有效性以及兒童的進步值進行分析，可以及時了解兒童進步異常的情況并判斷兒童當下取得的進步值是否是在正常的范圍之內(nèi)。

俗話說：“工欲善其事，必先利其器?！笨嫡Z為康復(fù)師和家長所提供的一站式康復(fù)智能管理工具——盼盼樹，則有效地解決了康復(fù)訓練管理的難題。

關(guān)于盼盼樹的使用，小冉媽媽說道：

“即便是回到家里，孩子的康復(fù)依然不能掉隊，但是家庭干預(yù)對我們這些外行家長來說也是比較困難的，沒有一個目標規(guī)劃和操作指導(dǎo)，哪怕我們花了很多時間，也未必可以達到好的結(jié)果。因此我們家長要多尋求康復(fù)師的專業(yè)支持，要和康復(fù)師多溝通、共識孩子的情況。”

“孩子每日的訓練內(nèi)容、訓練完成率等康復(fù)數(shù)據(jù)，家長在盼盼樹上都能看到，這樣我們就可以實時了解孩子的康復(fù)進度，對孩子的能力有一個更清晰的認識。康復(fù)師布置的家庭作業(yè)我們也可以在盼盼樹上接收，比起康復(fù)師口述或者是在將作業(yè)安排發(fā)在群里，我覺得盼盼樹明顯方便高效很多。”

△盼盼樹-家庭作業(yè)

“四元”康復(fù)理念中提出，只有機構(gòu)、家庭、學校、社會共同協(xié)力，結(jié)合兒童的能力發(fā)展與家庭實際情況，才能共同實現(xiàn)康復(fù)目標，更好地提升兒童的生命質(zhì)量。

對此，小哲媽媽深有體會。

首先，她認為，父母及家人的參與和支持是兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。

“說實話，帶孩子有多難，沒有帶過孩子的人是根本無法體會的，更何況是特需兒童。自己一個人帶孩子，沒有人幫襯的時候，那真的是很痛苦的一件事情，我很慶幸身邊有人能一起分擔?！?/p>

“爸爸負責提供經(jīng)濟支持+接送，我負責提供經(jīng)濟支持+家庭訓練，奶奶/外婆則負責在中心的陪同照看，我也經(jīng)常會讓小哲姐姐一起參與到家庭訓練中，讓她用游戲的方式和弟弟互動，比如玩拋接球、套圈圈，效果還是很不錯的?！?/p>

每一位家庭成員在支持小哲成長的過程中都有各自的角色。家庭力量的匯聚，使得小哲能夠在足夠的支持下成長。

另外，在采訪中小哲媽媽還講述了來自幼兒園的支持。

“首先是小哲的幼兒園老師，是她感覺到孩子的異樣后給予我及時的建議，否則我這個粗心的媽媽可能到現(xiàn)在還發(fā)現(xiàn)不了孩子的問題，從而耽誤了孩子的成長。此外，半天幼兒園、半天康復(fù)機構(gòu)相結(jié)合的模式，給予了小哲一個最佳的成長環(huán)境，同時這樣的模式，我們的家庭也可以負擔得起。”

（注：文中受訪者皆為化名。）