2022年，距離我國(guó)首次報(bào)道4名中國(guó)本土兒童被確診為孤獨(dú)癥，已經(jīng)過(guò)去了整整四十年。四十年來(lái)，雖然政府、社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥群體表現(xiàn)出了極大的關(guān)注，并從不同角度、不同層面給予援助，但是社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)程度，遠(yuǎn)沒(méi)有其發(fā)病率提升得快。同時(shí)，隨著行業(yè)中越來(lái)越多的干預(yù)方法出現(xiàn)，哪些是有循證依據(jù)的干預(yù)方法？家長(zhǎng)該如何選擇？什么是干預(yù)中最緊急且重要的事項(xiàng)？為了將最正確的信息傳達(dá)給家長(zhǎng)，幫助他們?cè)诳祻?fù)中少走彎路，康語(yǔ)依托深耕孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)多年的經(jīng)驗(yàn)和實(shí)踐，提出“四元”康復(fù)理念。

近日，我們對(duì)成都市助殘社會(huì)組織自律聯(lián)盟主席孫洪偉進(jìn)行了專訪，訪談中，他對(duì)于“四元”康復(fù)理念提出了自己的見(jiàn)解與看法。

由于孤獨(dú)癥領(lǐng)域技術(shù)研發(fā)、人才培養(yǎng)和產(chǎn)業(yè)需求的銜接不足，目前大家對(duì)于這個(gè)群體的關(guān)注度仍然是比較低的，特別是如何持續(xù)化、整體化、長(zhǎng)期化搭建服務(wù)于這個(gè)群體的基礎(chǔ)化平臺(tái)，仍是行業(yè)在挖掘和探索的內(nèi)容。康復(fù)數(shù)字化，也就是把康復(fù)的流程做數(shù)據(jù)記錄，把康復(fù)的過(guò)程做跟蹤監(jiān)控。如今，隨著新媒體和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，包括現(xiàn)有數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫(kù)的采集、加工、處理、傳播等技術(shù)已成為一個(gè)很大的鏈條，特別是在特殊兒童的診療過(guò)程中，數(shù)字技術(shù)的運(yùn)用是必不可少的。我們需要借助現(xiàn)有的科技數(shù)字化手段，從孤獨(dú)癥孩子的兒童期、青少年期、就業(yè)成長(zhǎng)期、社會(huì)期等每個(gè)階段，做孤獨(dú)癥兒童全周期數(shù)據(jù)的監(jiān)測(cè)，為其量身定制康復(fù)方案，并提供系統(tǒng)化的康復(fù)支持，保證康復(fù)質(zhì)量的穩(wěn)定，從而使孤獨(dú)癥群體更好地成長(zhǎng)、融入社會(huì)。在這個(gè)方面，“四元”康復(fù)理念的價(jià)值是非常積極和有必要的。“四元”康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)了干預(yù)過(guò)程中的數(shù)據(jù)可視化，讓康復(fù)效果得以保障，不僅于此，數(shù)字化技術(shù)的發(fā)展，也為兒童康復(fù)提供了極大的便利性，如數(shù)字化產(chǎn)品降低了家長(zhǎng)居家?guī)椭⒆涌祻?fù)訓(xùn)練的難度，減輕了家庭負(fù)擔(dān)，也能全周期監(jiān)測(cè)康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程，共同提升了孤獨(dú)癥人群及其家庭的生存和生活質(zhì)量。

近年來(lái)，我們看到孤獨(dú)癥的報(bào)告率呈明顯上升趨勢(shì)，由于孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜，缺乏特效治療方法等原因，它已經(jīng)成為了一個(gè)世界性的難題。但是經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)的不斷探索，已經(jīng)得出早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和治療對(duì)孤獨(dú)癥的康復(fù)是非常有效的，并且我們也能看到非常多的案例是通過(guò)康復(fù)干預(yù)之后，達(dá)到比較理想的效果。所以，針對(duì)于孤獨(dú)癥來(lái)說(shuō)，比起藥物治療，康復(fù)訓(xùn)練是非常關(guān)鍵的。

讓特殊兒童進(jìn)入到正常的環(huán)境中生活，融合教育是非常好的概念。不同于盲聾啞、智力落后，也不同于肢體殘疾，孤獨(dú)癥最主要、最核心的障礙是兒童的社會(huì)功能受到了損害，這種特征決定了它需要有不同于其他障礙的特殊康復(fù)教育模式，“融合教育”就是如此。

但是與之相矛盾的是資源的不匹配。從大方向來(lái)看，融合教育不能是兩張皮，正常兒童同樣需要融合，需要得到健康方面的支持，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，他們?cè)谶@些需求上更加聚焦，從心理、康復(fù)和照護(hù)方面需要更加專業(yè)和細(xì)致的支持。特殊兒童在學(xué)校進(jìn)行融合和生活，需要特教老師的輔助，所以融合教育想要不走彎路，關(guān)鍵在于培養(yǎng)高質(zhì)量的人才隊(duì)伍和搭建環(huán)境支持系統(tǒng)，需要真正的資源匹配（特教老師）和支持系統(tǒng)。支持系統(tǒng)不能單純?cè)趯W(xué)校，還需要社會(huì)的支持，比如特殊孩子的入校社工。在這個(gè)過(guò)程中，有效地把家庭、學(xué)校、社區(qū)融為一體，比如街道的社工能和學(xué)校、家庭有交集，這樣的融合才是最好。否則，各自只管各自的領(lǐng)域，對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，仍是表面文章。

然而想做好聯(lián)動(dòng)，需要有專業(yè)的機(jī)制保障。加之，孤獨(dú)癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期艱苦的過(guò)程，只依賴機(jī)構(gòu)、學(xué)校都是不夠的，必須要將家庭康復(fù)也結(jié)合進(jìn)來(lái)，依據(jù)孤獨(dú)癥孩子的綜合素質(zhì)發(fā)展需求，協(xié)同育人，才能為這個(gè)特殊群體提供真正的融合教育支持。

公益是社會(huì)化能為特殊兒童提供的保障，社會(huì)化在關(guān)注點(diǎn)和做法上聚焦，首先思維要保持一致。孤獨(dú)癥兒童的家庭是一個(gè)容易被忽視的群體，所以，社會(huì)公益的支持說(shuō)到底應(yīng)該去對(duì)孤獨(dú)癥家庭提供支持，繼而通過(guò)家庭幫助到孩子，同樣的，公益也需要有專業(yè)、持續(xù)、穩(wěn)定、長(zhǎng)期的支持，比如在孩子的每個(gè)發(fā)展階段有專業(yè)專人有針對(duì)性的介入。因此，在頂層設(shè)計(jì)上需要資源集中，政策指引，機(jī)構(gòu)需要規(guī)模化和專業(yè)化，以及對(duì)專業(yè)人才的培養(yǎng)，在公益的核心基礎(chǔ)上，把政府、醫(yī)療、機(jī)構(gòu)整合在一起，使公益真正地惠及到這個(gè)群體。

除此之外，還可以開(kāi)展各種形式的孤獨(dú)癥兒童宣傳活動(dòng)，增加社會(huì)群眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，消除社會(huì)歧視，多些關(guān)愛(ài)與鼓勵(lì)。促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在家庭生活及社會(huì)生活中樹(shù)立自尊自強(qiáng)自立的信心。

我相信康復(fù)行業(yè)的未來(lái)是非常好的，只要各界專業(yè)工作者與慈善工作者聯(lián)合起來(lái)，凝聚廣泛共識(shí)，調(diào)動(dòng)醫(yī)療資源、社會(huì)資源以及公益的力量，以孩子的長(zhǎng)遠(yuǎn)康復(fù)和生活利益需求為出發(fā)點(diǎn)，這樣才能切實(shí)的給到孩子幫助。

一個(gè)多世紀(jì)以來(lái)，孤獨(dú)癥群體從”無(wú)人知曉“到有了自己的節(jié)日——”世界孤獨(dú)癥關(guān)注日“，是全人類的重大進(jìn)步。我們相信，在正確的理念和科學(xué)的方法指導(dǎo)下，機(jī)構(gòu)與家庭、學(xué)校、社會(huì)共同攜手，一定會(huì)讓孤獨(dú)癥群體擁有高質(zhì)量的生活和未來(lái)。