星兒和他們的兄弟姐妹,是誰(shuí)在接受挑戰(zhàn)?
“兄弟姐妹”是一種特殊的生命連結(jié),同胞而生卻彼此獨(dú)立,亦師亦友,如父似母。所以很多父母都希望能在經(jīng)濟(jì)與精力可承受的范圍之內(nèi),“再生一個(gè),讓孩子多個(gè)伴”。
但對(duì)孤獨(dú)癥家庭來(lái)說(shuō),“再生一個(gè)”的問(wèn)題卻遠(yuǎn)沒(méi)有這么簡(jiǎn)單,他們有無(wú)數(shù)糾結(jié)和焦慮的點(diǎn)。
“已經(jīng)有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子了,還敢再生嗎?”
“再生一個(gè),對(duì)正常的孩子公平嗎?”
“兄弟倆能夠好好相處嗎,我能做到公平對(duì)待嗎?”
這些思慮都可以被理解,但擁有一個(gè)孤獨(dú)癥的兄弟姐妹并非意味著“悲慘、不公、嫉妒、嘲笑”,孩子及整個(gè)家庭的幸福感實(shí)則與父母的教養(yǎng)方式密不可分。

曾有一個(gè)叫作的女孩在孤獨(dú)癥互助網(wǎng)站上分享了自己與弟弟的故事。
塞西莉亞有一個(gè)孤獨(dú)癥弟弟叫亞丁,亞丁表達(dá)情緒的刻板行為是旋轉(zhuǎn)、跳躍和叫喊。在家里,姐弟倆相處融洽,偶爾還能夠一起畫(huà)畫(huà),但一出門(mén),周?chē)娜说慕?jīng)常會(huì)用異樣的眼光看著亞丁。
有一次,媽媽帶亞丁到學(xué)校接塞西莉亞放學(xué),一路上,興奮的弟弟一直在跳他自創(chuàng)的“小舞蹈”:旋轉(zhuǎn)、跳躍、叫喊、跳躍。這時(shí)候一些孩子走過(guò)來(lái)說(shuō),“這人怎么了,是不是在跳芭蕾,但他看起來(lái)好傻啊。”
塞西莉亞很生氣,她把弟弟護(hù)在身后,趕走了調(diào)皮的孩子。在弟弟出生和成長(zhǎng)的過(guò)程中,塞西莉亞逐漸學(xué)會(huì)了理解、分享、寬容和接納,變成了一個(gè)更好的自己。
她還對(duì)所有有孤獨(dú)癥朋友或兄弟姐妹的人說(shuō):請(qǐng)不要恨他們,試著去理解和愛(ài)他們,做出正確的決定并為之努力,他們會(huì)感謝你的。

在康語(yǔ)校區(qū)中,也有很多弟弟是譜系,哥哥或姐姐是正常孩子的家庭,在不同的教育環(huán)境下,這些孩子及其家庭的幸福感截然不同。
文文是中度孤獨(dú)癥兒童,他在進(jìn)入校區(qū)干預(yù)后,在短時(shí)間內(nèi)取得過(guò)驚人的康復(fù)進(jìn)步。雖然他的感統(tǒng)能力很差,但是言語(yǔ)和認(rèn)知能力提升的很快。原來(lái)除了媽媽全職陪同干預(yù)的功勞,還離不開(kāi)比文文大三歲的哥哥的帶動(dòng)。
文文媽媽說(shuō),“雖然哥哥也還不能理解什么是孤獨(dú)癥,但他知道弟弟生病了,需要自己的幫助。所以他有什么好吃的、好玩的都愿意分享給弟弟,有時(shí)候弟弟不理他,他也會(huì)在旁邊陪著。久而久之,弟弟也開(kāi)始和哥哥親近,偶爾還會(huì)模仿哥哥的行為?!?/span>
和文文家大不相同的是小宇家,他們的情況大體相似,只不過(guò)小宇有的是一個(gè)正常發(fā)育的姐姐。
姐弟倆年紀(jì)相差不大,除了搶玩具基本玩不到一起。家人覺(jué)得孩子還小聽(tīng)不懂,也從沒(méi)跟姐姐解釋過(guò)孤獨(dú)癥是什么。家中爺爺奶奶負(fù)責(zé)帶小宇到機(jī)構(gòu)做干預(yù),除此之外很少帶小宇出門(mén)見(jiàn)人,一旦姐弟倆“打架”,大人就會(huì)跟姐姐說(shuō)要讓著弟弟。
久而久之,心理不平衡的姐姐開(kāi)始喜歡用夸張的表情和動(dòng)作吸引大家注意力,還越來(lái)越不喜歡與弟弟互動(dòng)。
一個(gè)公平以待和諧相處,一個(gè)放任自由甚至放大矛盾,父母的教養(yǎng)方式直接影響孩子間的感情。那么,和孤獨(dú)癥兒童做兄弟姐妹究竟意味著什么?家有多孩的父母該如何平衡親子間,以及孩子間的關(guān)系?
對(duì)特殊兒童來(lái)說(shuō),擁有兄弟姐妹不僅能夠收獲一名同伴,還擁有了更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)——他們會(huì)參照正常發(fā)育的兄弟姐妹做一些適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)和行為。
尤其是對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō),比起關(guān)注成人,他們更加容易關(guān)注和他們年齡相當(dāng)?shù)耐?,而同伴介入干預(yù)本身就是孤獨(dú)癥干預(yù)的一種實(shí)證有效的方式。
但對(duì)于正常發(fā)育的兄弟姐妹來(lái)說(shuō),擁有一個(gè)特殊兒童的兄弟姐妹實(shí)則是一件具有挑戰(zhàn)的事情。首先,這個(gè)正常發(fā)育的兒童需要承擔(dān)不小來(lái)自其他同伴的壓力,因?yàn)樽约河幸粋€(gè)看起來(lái)不太正常的兄弟姐妹。
在家庭里,正常發(fā)育的孩子可能得到的關(guān)注更少,需要更照顧他們的患病的兄弟姐妹,整體的心理適應(yīng)都會(huì)受到挑戰(zhàn)。當(dāng)然,他們也有可能變得更有同理心,更加適應(yīng),更加堅(jiān)韌,從而幫助到患病的孩子。
總體上來(lái)說(shuō),對(duì)于特殊兒童,擁有兄弟姐妹是好還是不好與家庭的處理有很大的關(guān)系,處理得當(dāng)兄弟姐妹將是特殊兒童學(xué)習(xí)的榜樣、友好的玩伴,處理不好家庭可能會(huì)陷入更加混亂的狀態(tài),需要比較長(zhǎng)期的時(shí)間去調(diào)整和恢復(fù)。
因此,父母無(wú)論是出于考慮為特殊兒童多準(zhǔn)備一個(gè)支持的體系,或是想享受正常的天倫之樂(lè),在處理特殊兒童與其兄弟姐妹的關(guān)系時(shí)都得做好準(zhǔn)備——既要考慮特殊兒童的特殊性,也應(yīng)該關(guān)注正常發(fā)育孩子的需求和心理健康,同時(shí)還需要讓其兄弟姐妹了解患病兒童的情況,引導(dǎo)他們進(jìn)行交流和互動(dòng)溝通。



